U povodu obilježavanja svjetskog tjedna svijesti o HS-u 9. lipnja 2018. Koalicija udruga u zdravstvu okupila je u Hrvatskom novinarskom domu HS bolesnike, liječnike specijaliste i predstavnike udruga pacijenata oboljelih od imunološki posredovanih bolesti.

HS je i danas slabo prepoznata bolest

Hidradenitis suppurativa je izrazito teška, kronična dermatološka bolest čija su obilježja duboki, bolni, upalni čvorovi, apscesi puni sadržaja neugodnog mirisa, koji se pojavljuju na predjelima bogatima žlijezdama znojnicama. Ova bolest ima i značajan negativan utjecaj na kvalitetu života oboljelih osoba. Bolest zahvaća između 1% i 4% opće populacije, ali je još uvijek nije prepoznata, a od pojave prvih simptoma do postavljanja dijagnoze nerijetko prolazi 7 ili više godina.

Potreban je multidisciplinarni pristup liječenju HS-a

Budući da dijagnostika i liječenje HS-a zahtijevaju multidisciplinaran pristup, pri čemu je potrebna uska suradnja i koordinacija između liječnika obiteljske medicine i specijalista dermatovenerologa, kirurga, psihologa, psihijatara, reumatologa, kliničkih imunologa, gastroenterologa, urologa i ginekologa, a sve s ciljem što ranijeg prepoznavanja HS-a i adekvatnog liječenja.

Dr. med. Zlatica Jukić istaknula je: “HS je jedna od najtežih kroničnih dermatoloških bolesti koja ima negativan utjecaj na kvalitetu života oboljelih. Teži oblici HS utječu na radnu sposobnost bolesnika. Bolest često neprepoznata i u nekih bolesnika ispravna dijagnoza postavlja se nakon nekoliko godina od početka bolesti. Sav naš trud usmjeren je prema ranoj dijagnostici i pravovremenom liječenju HS-a u skladu sa stručnim smjernicama.”

“S obzirom na prirodu bolesti, proces liječenja zahtjeva zajednički i koordinirani interdisciplinarni pristup liječnika različitih specijalnosti. Ponosni smo što od ove godine imamo i zajedničke dermatološko-kirurške Hrvatske smjernice za dijagnostiku i liječenje HS-a.” – rekao je doc. Krešimir Martić dr. med.

U Hrvatskoj nema udruge oboljelih od HS-a

Zadnjih nekoliko godina uloženi su veliki napori od strane liječnika i nekoliko hrabrih HS bolesnika u podizanju svijesti o ovoj teškoj kroničnoj bolesti. Iako postoji velika potreba za osnivanjem udruge u ovom trenutku ne postoji udruga HS bolesnika iako su mnogi aktivni na društvenim mrežama.

O životu s HS-om govorio je Miroslav Kaić: “HS na kvalitetu života ne utječe samo u fizičkom smislu. Bolest je jako velik psihološki teret, utječe na i društveni život oboljele osobe, a, radi nemogućnosti obavljanja svakodnevnog posla, ima i značajan ekonomski utjecaj. O bolesti se prije nekoliko godina malo znalo. Danas je situacija bolja i o HS-u se moguće informirati putem HS online stranice, čiji je jedan dio namijenjen općoj javnosti i bolesnicima, a drugi zdravstvenim djelatnicima. Također, tu je Facebook grupa koja olakšava komunikaciju među pacijentima. Nadam se da ćemo uskoro osnovati i udrugu pacijenata i tako pružiti informacije vezane uz bolest i liječenje većem broju oboljelih.”

Tjedan svijesti o HS-u treću godinu zaredom obilježavamo u Hrvatskoj, a provodimo je u sklopu kampanje ‘’Jači od HS’’ čiji je cilj podići svijest o ovoj teškoj kroničnoj bolesti među općom populacijom, ali i među liječnicima različitih specijalnosti rekao je Ivica Belina, predsjednik KUZ-a.

Nenad Horvat, predsjednik udruge Remisija je podsjetio da oboljeli od imunološki posredovanih bolesti često gube posao i da bolesnici teško ostvaruju svoja mirovinsko-invalidska prava. Potrebna je suradnja i zajedničko djelovanje svih udruga s ciljem razmjene iskustava i znanja te zajedničkog djelovanja u svrhu pravovremenog liječenja i podizanja kvalitete zdravstvene skrbi.

Podršku obilježavanju Tjedna svijesti HS-s tijekom ove i proteklih godina dali su Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, Hrvatsko dermatovenerološko društvo, Gradski ured za zdravstvo, Hrvatsko društvo likovnih umjetnika Zagreb, rukometni klubovi RK PPD Zagreb i RK Nexe, Udruge oboljelih – Društvo Psorijatičara Hrvatske, Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis i Udruga oboljelih od upalnih reumatskih bolesti koji se liječe biološkom terapijom – Remisija.

S poštovanjem,

Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu
Ivica Belina, prof. edu. rehab.
mob: 099/3420-350
www.kuz.hr
www.onkologija.hr
cijepljenje.kuz.hr